Se na semana passada abrimos nossos horizontes para compreender as condições, as necessidades e, acima de tudo, as potencialidades dos nossos alunos cegos ou com baixa visão, hoje o nosso convite é para dar mais um passo nessa jornada de conhecimento. Afinal, a inclusão só se constrói quando substituímos o desconhecido pela informação e o estranhamento pelo acolhimento.
Em nosso texto de hoje, vamos falar sobre uma condição rara, pouco conhecida por grande parte da sociedade, mas que precisa do nosso olhar atento no que tange à educação especial e à diversidade: a Síndrome de Kabuki.
A Síndrome de Kabuki, também conhecida como Síndrome de Kabuki make-up (KS), é uma condição genética rara e complexa que afeta vários sistemas do corpo. Descoberta no Japão no início da década de 1980, ela recebeu esse nome por lembrar a maquiagem teatral tradicional japonesa (o teatro Kabuki), devido às semelhanças faciais que algumas pessoas com a síndrome podem apresentar. Mas, vale lembrar que as pessoas são únicas e podem ter características diferentes umas das outras.
Para compreendermos a amplitude dessa condição, é fundamental conhecer suas principais características:
- Disformidades faciais: pessoas com a Síndrome de Kabuki frequentemente têm características faciais distintas, incluindo olhos largos e arqueados, cílios longos e curvados para baixo, orelhas com formato peculiar, nariz pequeno e boca ampla;
- Atraso no desenvolvimento: o desenvolvimento motor e cognitivo pode ser afetado, exigindo um acompanhamento de perto;
- Problemas de crescimento: algumas crianças podem apresentar baixa estatura, sendo os problemas de crescimento bastante comuns;
- Anomalias cardíacas: defeitos cardíacos congênitos podem ocorrer, demandando atenção médica especializada;
- Desafios cognitivos: a inteligência pode variar amplamente. Alguns indivíduos têm deficiências intelectuais de grau leve a moderado, enquanto outros apresentam habilidades cognitivas normais;
- Problemas de comunicação: Dificuldades na fala e na comunicação verbal podem estar presentes, afetando a interação;
- Anormalidades ósseas e articulares: é comum a ocorrência de hipermobilidade articular (articulações muito flexíveis) e anomalias ósseas, como a escoliose;
- Problemas imunológicos e de saúde: algumas pessoas com a síndrome podem ter um sistema imunológico mais frágil, sendo mais propensas a infecções;
- Causas genéticas: a síndrome é causada por mutações genéticas nos genes KMT2D (anteriormente conhecido como MLL2) ou KDM6A. Essas mutações podem ocorrer de forma espontânea ou, em alguns casos, serem herdadas dos pais;
- Abordagem multidisciplinar: o tratamento envolve uma rede de apoio integrada, com intervenções direcionadas aos diferentes desafios apresentados. Isso inclui terapia física, ocupacional, fonoaudiologia, além de cuidados cardíacos e imunológicos.
É essencial notar que a Síndrome de Kabuki pode variar significativamente em sua expressão clínica. Alguns indivíduos têm uma forma mais leve, enquanto outros enfrentam desafios mais acentuados. O acompanhamento médico regular é a base para um cuidado seguro e personalizado.
Quando recebemos um aluno com essa síndrome na escola, é comum que surja uma certa insegurança diante do diagnóstico. Mas o Atendimento Educacional Especializado (AEE) nos ensina diariamente que não ensinamos a “síndrome”, ensinamos o sujeito.
Para garantir a aprendizagem, o uso de estimulação multissensorial (com materiais visuais e táteis) é excelente para driblar os atrasos de comunicação. O apoio motor é indispensável: devido à hipotonia e à hipermobilidade, recursos como engrossadores de lápis ou o auxílio de um profissional de apoio escolar são grandes aliados. E, acima de tudo, é preciso respeitar o tempo da criança para processar informações, sempre em estreita parceria entre o professor regente, a família e a equipe de terapeutas.
Estudantes com Síndrome de Kabuki costumam ser extremamente doces, afetuosos e sociáveis. Eles têm muito a aprender, mas têm uma capacidade imensa de nos ensinar sobre resiliência e convivência.
Chegamos ao fim de mais uma reflexão, e eu gostaria de aproveitar este espaço para agradecer a você, leitor, que me acompanha todas as semanas. Escrever esta coluna não é apenas um exercício de informar, mas um ato de tentar tocar o coração de cada um que tira alguns minutos do seu dia para me ler.
A cada texto, sinto que estamos construindo juntos uma ponte sólida rumo a um mundo mais empático, onde as pessoas com deficiência (PcD) não sejam vistas por suas limitações, mas pela imensidão de quem são e pelo seu direito inalienável de pertencer. Saber que tenho você do outro lado da tela, disposto a repensar a educação, a inclusão e a diversidade comigo, dá sentido e força a este trabalho.
Deixo aqui o meu abraço mais afetuoso. Que a sua semana seja leve e cheia de boas descobertas. Despeço-me com o coração aquecido e já faço o convite: esteja aqui comigo na nossa próxima edição! Temos mais um tema fascinante nos esperando para ampliarmos ainda mais a nossa visão de mundo. Até lá!
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